Об обращении Курской областной Думы к Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой о ситуации, сложившейся с обеспечением лечения больных с редкими (арфанными) заболеваниями в Курской области.
- Дата принятия: 17.11.2011
- Созыв: V
Курская областная Дума ПОСТАНОВЛЯЕТ
1. Принять обращение Курской областной Думы к Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой о ситуации, сложившейся с обеспечением лечения больных с редкими (арфанными) заболеваниями в Курской области (прилагается).
2. Направить обращение Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой.
3. Обратиться к членам Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации от Курской области Рязанскому В.В. и Богданову В.А. с просьбой оказать содействие в решении вопросов, поставленных в обращении.
4. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.
Председатель
Курской областной Думы
В.Н. Карамышев
г. Курск
"17" ноября 2011 г.
№ 172 — V ОД
Приложение
к постановлению
Курской областной Думы
от "17" ноября 2011 г.
№ 172 — V ОД
ОБРАЩЕНИЕ
Курской областной Думы к Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой о ситуации, сложившейся с обеспечением лечения больных с редкими (арфанными) заболеваниями в Курской области
В рамках исполнения постановления Правительства РФ от 30.07.1994 года №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» за счёт средств областного бюджета гражданам, не имеющим группу инвалидности, отпущено лекарственных препаратов на 01.11.2011 года на сумму 128 млн. рублей. Запланированное финансирование этой категории граждан на 2011 году 163,4 млн. рублей, и этих средств до конца года будет не достаточно.
Эта ситуация связана с объективными причинами. Так, ребёнку Агафонову Даниилу 2008 года рождения, проживающему в городе Железногорске Курской области, в октябре 2010 года в Научном центре здоровья детей Российской Академии медицинских наук установлен диагноз «Мукополисахаридоз 2 типа – болезнь Хантера». Для лечения ребёнка пожизненно необходимо дорогостоящее лекарственное средство «Элапраза». Стоимость его лечения составляет 38 млн. рублей в год. За счёт больших расходов на одного больного с мукополисахаридозом, онкогемотологией, лёгочной гипертензией, средств областного бюджета другим льготным категориям граждан не остаётся.
С начала года увеличилось число жителей Курской области признанными, инвалидами (5 тыс. человек), которые должны были бы получать льготы по программе ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами) из федерального бюджета, но в настоящее время на эти нужды ежемесячно отчисляются средства областного бюджета в размере 6 млн. рублей. Многие больные, проходившие лечение в Федеральных центрах, переданы на лечение в субъекты Российской Федерации (ревматоидный артрит – 6 млн. рублей в год).
Учитывая дефицит областного бюджета, невозможно обеспечить всех нуждающихся граждан региона лекарственными препаратами из-за отвлечения средств на вышеперечисленные льготные категории больных.
Депутаты Курской областной Думы предлагают выделить в отдельную федеральную программу обеспечение лечения редких (арфанных) заболеваний, таких как мукополисахаридоз.